Лике 5,5 лет. Она самостоятельно спускается по лестнице. «Ну, и что в этом такого?» — непонимающе спросит мама здорового ребенка. «Это потрясающе!» — воскликнут родители ребенка с диагнозом «детский церебральный паралич».

В России на 1 000 родов приходится 6-8 случаев ДЦП. Всего, по данным на 2016 год, в нашей стране живет полтора миллиона человек с таким диагнозом. Каково это — растить ребенка с этим заболеванием и сколько стоит поставить его на ноги во всех смыслах, разбирался Финтолк.

История болезни

26-летняя Эрна Касперская одна воспитывает дочь Лику, которой в июле исполнилось 5 лет. Официальный диагноз Лики последние 4,5 года — ДЦП. Непонятно, как сводить концы с концами, ведь трудиться классическую пятидневку с восьми до пяти Эрна себе не может позволить, такой график не совместим с уходом за больным ребенком.

Лика родилась абсолютно здоровой, но переношенной. На 26 неделе из-за удара произошло раскрытие, врачи пережали шейку матки, чтобы в дальнейшем не было еще одного. В итоге Эрна доходила до 42 недели. На тот момент у ребенка уже было слабое КТГ (сердцебиение — прим. ред.), но после каждого осмотра девушку отправляли домой, нарушая правила обследования — вместо состояния покоя роженицу заставляли двигаться, фиксируя ее движения вместо шевелений ребенка.

«Мне тогда был 21 год, первая беременность, я не соображала, что вообще происходит. На 43 неделе я уже себя очень плохо чувствовала, приехала в больницу и говорю «рожаю, умираю», хотя к тому моменту уже несколько дней не чувствовала ребенка вообще. Поставили ускоряющие уколы, шесть часов родов, началась отслойка плаценты, ребенка начали вытаскивать, потом приняли решение экстренно сделать кесарево, так как ребенок начал задыхаться. Начали тянуть обратно — защемили артерию. У человека по позвоночнику идут две самые главные артерии, вот одну из них, не спинномозговой нерв. Но в три месяца сделали прививку, из-за которой в ночь у Лики случился инсульт, кровоизлияние в мозг и паралич всей левой стороны. Эти прививки делаются как переношенным, так и недоношенным детям, но по индивидуальному графику. С моим ребенком такого не было, посмотрели горлышко — не красное, вкололи. За несколько дней до этого я жаловалась приходящему на дом массажисту, что дочь все делает левой рукой, но посоветовала обратиться к неврологу в районную поликлинику она только после прививки. И вот там, в поликлинике, мне и сказали — у Лики ДЦП, колите препараты. А объяснить, почему это случилось, не смогли. Надо проводить исследования, делать МРТ, говорят, но уколы начинайте делать сейчас. Я отказалась, а через пару недель выяснилось, что от папы дочери досталась аллергия, на все препараты из списка — реакция. Нужно было выбирать: либо лечить неврологию, либо аллергию, чтобы не было отека Квинке. Невролог сказал — второе. И вот с трех месяцев до года лечения никакого не было, только массажи. В год и месяц поставили официальный диагноз ДЦП — левосторонний гемипарез средней тяжести, задержка развития пару месяцев. Сейчас ЗПР в год».

Бои без правил

После постановки диагноза у Эрны началась битва за получение инвалидности, поскольку этот статус дает больше возможностей лечить ребенка. Получила отказ, потом еще один и еще, и еще. Дошли до Москвы. Оттуда в один из дней позвонили на тот момент уже бывшему мужу Эрны, спросили, есть ли возможность приехать с ребенком. Он дал отрицательный ответ, тогда на основе одних лишь бумаг снова вынесли отказной вердикт.

Через полгода Эрна попала на операционный стол. В пятницу ее оперировали, а в понедельник она сидела у федерального депутата на приеме, который таки помог ей получить инвалидность для дочери. Это и правда открыло новые двери. Вот только часть столь необходимых вещей так и не попала в Ликин индивидуальный план реабилитации — например, компрессионная обувь и туторы. Некоторым детям нужны памперсы и/или коляски, но дочь Эрны, к счастью, обходится без этого.

«Пособие по уходу за ребенком, которое мне платит государство, соцпомощь и Ликина пенсия — все в сумме выходит 24 000 рублей. И 4 000 рублей я получаю алименты. Еще родителям инвалидов положено возвращение 50 % от оплаты коммунальных платежей, но нужно выстоять такую очередь и такую кипу бумаг собрать, что я за это время лучше заработаю эти деньги или проведу его с дочерью».

Не сказка про Золушку

Особых требований к одежде для ребенка с ДЦП нет. Правда, мама покупает Лике вещи только из хлопчатобумажной ткани, но это связано с аллергией.

Для детей с ДЦП главное — это обувь. Для тех малышей, что сами ходить не могут, нужны ортезы (внешнее медицинское приспособление, предназначенное для изменения структурных и функциональных характеристик нервно-мышечной и скелетной системы — прим. ред.), стоящие от 30 000 до 50 000 рублей. Лика носит ортопедическую корректирующую обувь, которую делают на заказ: у нее большая разница в длине ног. Пока было полсантиметра, Эрна клала подпяточник, но сейчас разница уже в 1,8 сантиметра. На год необходимы две пары зимней обуви, они быстрее выходят из строя, одни осенне-весенние уличные ботиночки и одни для садика, плюс летняя обувь. В среднем, например, одни сандалики для детского сада обходятся в 5 000 рублей, зимняя обувь — 6 000-7 000 рублей. Всего — около 20 000 рублей. Лика растет очень медленно, если процесс пойдет быстрее — траты увеличатся.

«Моя главная задача — не вылечить дочь на сто процентов, потому что ДЦП не лечится. Симптомы заболевания можно лишь минимизировать, снизить до максимума. Моя ключевая цель — приспособить ее к жизни, чтобы могла сама себя обслуживать. После болезни я поняла: неизвестно, что будет завтра. Она сама себя не обслуживает, сама не одевается, сама в туалет не ходит — все за руку. Я у ребенка одна, поэтому ей надо самой учиться жить».

Еще нужна одна пара туторы, на руку и ногу (лангетка, которая делается по гипсовому слитку — прим. ред.), она обходится Эрне в 14 000 рублей, ее хватает на год.

Ни рыба ни мясо

У Лики специальное питание, но это из-за аллергии, с ДЦП меню не связано никак. Ей нельзя животные и молочные продукты. Максимум мяса, которое ее меню может себе позволить, — изредка кролик. Овощи нельзя все яркие — красного, желтого цвета. Рыбу нельзя, орехи, шоколад, апельсин, сахар в большом количестве — нельзя.

В целом же у детей с ДЦП по еде главный нюанс в том, что они малоподвижны, поэтому им нужно щадящее питание. То есть они, как обычный ребенок, не могут съесть кусок мяса, им надо помогать ферментами для расщепления. Даешь еду и тут же — таблетки.

Эрна к лекарствам относится очень осторожно — в 2,5 года Лике восстанавливали печень. Девочке назначали транквилизаторы, ноотропы и много чего еще. После лечения мама сократила до минимума ее список лекарств.

«У меня раньше выходило, а у многих знакомых семей и сейчас выходят десятки тысяч рублей на эту статью расходов. Особенно если ребенок лежачий — надо усиленно помогать ферментами, запускать процесс пищеварения. Вот мама кормит дите творожком и тут же горсть таблеток дает, чтобы хоть как-то его поддерживать». 

Круговорот врачей в природе

Для поддержания и улучшения состояния ребенка необходима совокупность методов лечения, профилактики и медицинской реабилитации.

Сколько денег Эрна отдает за всевозможные занятия, она с трудом может сосчитать, это круговорот: отдала — взяла — отдала.

Очень хорошие результаты, по ее словам, принесли занятия плаванием. Лика второй год ходит на занятия в бассейн к единственному в городе тренеру, который занимается исключительно с детьми-инвалидами. Все специалисты заметили, что, после того как Лика начала заниматься, спина стала покрепче и тонус мышц легче становится. Занятия бесплатные по инвалидности. Не платит девушка по этой же причине и за детский сад, без инвалидности он бы стоил 3 000 рублей. Лика посещает садик для слабовидящих и слепых детей. Ходит в обычную группу, не коррекционную — старается идти по программе, но, естественно, отстает.

«Передвигаться мы стараемся на маршрутках, а не на такси. Правда, нужно быть очень острожными — с иммунной системой есть проблемы, а любая болезнь, сопровождающаяся поднявшейся температурой, — это откат назад тех результатов, которых мы добились, регресс».

Также ребенок бесплатно проходит реабилитационные курсы двух видов.

«Если у нас заберут инвалидность, то за первые придется платить около 50 000 рублей, они проходят каждые три месяца, за вторые — 12 000 рублей, они ежемесячные».

Серия массажа из 10 сеансов выходит 5 000 рублей, это минимальный курс в месяц, но большего позволить себе Эрна не может, да и его — не всегда. На самом деле это стоит дороже, но врач знает Ликину историю и наблюдает девочку с года, поэтому делает большую скидку.

Одно часовое занятие с ортопедом обходится в 700 рублей. Идеальный вариант — это курс-интенсив, он стоит 21 000 рублей. График, который подошел бы, по мнению врача, Лике идеально: трехнедельный курс и две недели перерыв — по кругу весь год.

«Четкого графика процедур у нас нет, все зависит от бюджета. То есть в этом месяце, скажем, сделали БАК (биоакустическая коррекция головного мозга — прим. ред.) за 8 000 рублей, поэтому массаж откладываю. Или, например, купили ботинки, значит, в этом месяце откладывается все. Если посчитать по процедурам, то в месяц в идеале нужно 13 000-15 000 рублей без учета ортопедического курса. Бесплатно по инвалидности можно и массаж, и ЛФК, и в центр коррекционного развития. Но все это не то. Один раз попробовав платную услугу — к бесплатным уже не вернешься. Потому что я вижу 10-минутный бесплатный массаж и сравниваю с часовым, который оплачиваю. И результаты от них тоже вижу».

На чемоданах

Самый действенный метод — это выездные реабилитации. Все специалисты отмечают резкое улучшение здоровья Лики после каждого курса.

«10-дневные реабилитации проходят в нескольких городах страны. Лика дважды ездила в Анапу и один раз — в Калугу. В Анапе сборы организует такая же мама ребенка с диагнозом ДЦП, но с более тяжелым случаем, нежели у Лики. Супруг этой женщины — известный украинский спортсмен. Она ездила по городам, даже в другие страны, копила контакты сильных специалистов, чтобы собирать их потом в одном месте. И вот в итоге дети приезжают, а там — логопед из Украины, ортопед из Москвы, нейрокорректор из Санкт-Петербурга. Все — и дети, и врачи, и родители — живут в одном гостевом доме, поэтому для маленьких пациентов нет стресса. Ведь они за свою пока короткую жизнь ужасно устали от больниц и их обстановки. А там днем позанимался с логопедом, а вечером он с тобой на детской площадке играет».

Когда в 2017 году Эрна с Ликой съездили в Анапу, девочка заговорила. Сейчас она иногда путает слоги или не знает, какое слово подобрать правильно, но в целом у нее хорошо развита речь.

«Когда мы вернулись домой после первой реабилитации, я готова была с ноги двери открывать и со всеми ругаться, спрашивая их, почему они мне раньше не сказали, что у ребенка просто не поднимается язык. Ее мучили логопеды, а у нее просто уздечка настолько короткая, что она не могла поднять язык. Плюс половина языка была из-за паралича нарушена. Мы узнали об этом только в 3,5 года. Подрезали уздечку, и тогда ребенок хоть как-то залепетал. А до этого это был набор звуков. У меня в инстаграме есть видео: Лика сидит на чемоданах, мы в этот вечер уезжали на реабилитацию, стишок рассказывает, одни звуки только. А потом мы ехали домой в автобусе и она говорит: «Мама, аптека». Я думала, что умру от счастья. Это после 10 этих занятий!»

Чтобы попасть в Анапу, Эрне оба раза приходилось организовывать благотворительные сборы средств. В первый раз требовалось 150 000 рублей, во второй – 120 000 рублей. На аналогичную реабилитацию в Калугу Фонд социального страхования дал путевку бесплатно, правда, со скандалом.

В идеале нужно ездить каждые три месяца.